Julia Hölzle (39) PEER-Counselor ISL
                                  
        geboren 1982 in Konstanz
        1 klasse Sohnemann
        1 wunderbaren Ehemann
2002 - MS-Diagnose im Alter von 19
2002 - 2016 erfolgreiche Verdrängung der eigenen Erkrankung
2016 - Gründung der Kontaktgruppe "die optiMiSten"
2016   bis heute - aktive Auseinandersetzung, Verarbeitung
2019 - Hilfestellung durch Peer-Beratung und Coaching

Ich selbst wurde vor 19 Jahren, im Alter von 19, mit der Diagnose “Multiple Sklerose” aus
einer neurologischen Fachklinik entlassen und war mit dem, was eine solche Botschaft mit sich bringt -allein-  
Natürlich hatte ich Familie, Freunde, Ärzte und das liebe Internet (dieses war damals nicht annähernd so gut bestückt, wie heute) an meiner Seite – jedoch nicht einen einzigen Menschen, der verstehen und mitfühlen konnte, was hier über mir zusammenbricht. Was es bedeutet, nicht und niemals wieder gesund zu sein und nicht zu wissen, was diese Diagnose mit mir machen wird. Niemand, dem ich persönlich Fragen stellen konnte.

Eine Hand... – das hätte ich gebraucht. Jemanden, der mir (im Alter von 19, also noch im Kükenstatus)  sagt  "Du musst Dich nicht verstecken".  Jemand der mir erklärt, dass nicht ich das Problem bin, sondern die Gesellschaft, die mit  “Anderem”, als dem “Normalen” nicht umgehen kann. 
Dass ich die ersten 14 Jahre meiner Erkrankung alleine war, niemanden, der ebenso anders ist, wie ich - dies war Mitursache für meine äußerst schwere und langwierige Krankheitsverarbeitung - eine Verantwortungslosigkeit seitens des “Gesundheitssystems”

Ja, es gibt einige Beratungsstellen quer in Deutschland verteilt. Pharmafirmen belagern Betroffene, sobald sie ihre Telefonnummer haben. Hier sind im besten Fall Psychologen und Sozialarbeiter am anderen Ende der Leitung, oft Menschen, die “MS-geschult” wurden und sich damit MS-Berater oder MS-Nurse nennen dürfen.

Face-to-face mit einem Selbstbetroffenen – dies finde ich in Kontakt/Selbsthilfegruppen. Auch diese gab es in Konstanz bis 2016 nicht. Bis U. Soldner und ich uns kennenlernten und hier genau dieses Manko anpackten und   "die optiMiSten"   gründeten. 

Mein großer Vorteil in diesen Gesprächen ist es, dass ich ohne viele Worte verstehen und mitfühlen kann. Weiterhin habe ich durch die lange Erkrankungsdauer und die äußerst schwierige Verarbeitung und Annahme der Diagnose einen großen Schatz an Erfahrungen und Wissen, welche ich weitergeben möchte.


Ich
Wenn Du mich kennenlernst, lernst Du eine junge Frau kennen, die bereits eine Vielzahl der 1000 Gesichter der Multiplen Sklerose kennengelernt hat und mit einigen davon gelernt hat zu leben. Mit einigen Gesichtern kämpfe ich, weiß aber insgeheim, dass mein Sturkopf bei einigen nachgeben werden muss. Dann hab ich es aber wenigstens versucht;-)   und!  ich will und werde nicht jede Grenze kampflos hinnehmen – denn!  mein Wille hat mir bereits viele Male bewiesen, dass ich mit ihm oft ein ganzes Stück weiterkomme, als es mir von “Außen” prophezeit wurde. Heißt: glaubt nicht alles,                                                                    was euch gesagt wird.
Hier, auf meiner Seite, tue ich meine Sicht und mein Gelerntes kund – vieles ist sicher charakterabhängig und somit kein Patentrezept für jeden. Sicher ecke ich mit einigen Aussagen an – bin aber auch gerne bereit, in die Diskussion zu gehen.


Kompetenz durch Selbsterfahrung
(chronische Schmeeeeerzen, Übelkeit, Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen, Schwindel, Blasenstörung, mentale Fatigue - Konzentrations- und Aufmerksamkeitsschwäche, körperliche Fatigue, Spastik, Mißempfindungen und Taubheitsgefühle, Sehstörung/Doppelbilder , Wortfindungsstörung
, Bruder mit MS etc. & uvm.)


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